En Veracruz, las enfermedades raras han dejado de ser raras; piden atención

Ariadna García/Xalapa, Ver.- Derivado del incremento de casos de Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7 en la zona de Tlaltetela, Cosautlán, Teocelo, Coatepec y Xalapa, y por la necesidad de un diagnóstico oportuno en la población, la Fundación Genes Latinoamérica en coordinación con el Club Rotario Manantiales llevarán a cabo una jornada de pruebas moleculares a las personas con síntomas o sospechas de ser portadores del gen causante de esta enfermedad.

De acuerdo con Miranda González Ortíz, presidenta de Genes Latinoamérica A.C., en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora este 29 de febrero, un diagnóstico oportuno es un pilar para cambiar la calidad de vida, tratamiento, atención y terapias.

“En Veracruz tenemos una enfermedad rara que nos tiene a nivel mundial rankeado como número uno en prevalencia, la Ataxia Espinocerebelosa Tipo 7, focalizada en Tlaltetela, ahí es donde se va a llevar a cabo esta jornada y nos acompañarán un equipo multidisciplinario de genetista, investigadores del Instituto Nacional de Rehabilitación, fisioterapeutas y es bien importante que toda la población sepa que nadie está exento de la enfermedad, pues la dispersión es cada vez más notable”.

Alertó que el número de casos va en aumento, incluso en la capital veracruzana, por lo que el diagnóstico oportuno cambia la vida y la calidad de atención.

Explicó que la jornada de pruebas moleculares, mismas que tienen un costo en el mercado de arriba de los 10 mil pesos, se llevará a cabo en el municipio de Tlaltetela el próximo 9 de marzo y va dirigida a cualquier persona que tenga algún síntoma o que tengan algún familiar que haya manifestado la enfermedad.

“No estaría de más que alguien se realice esta prueba porque ya la enfermedad se dispersó en Cosautlán se encontraron nuevos casos, creo que estamos en muy buen tiempo para frenar esta enfermedad, de hacernos conscientes de que existe y ayudar para quienes ya la tienen, pues es discapacitante”.

Las personas interesadas pueden ponerse en contacto a través de redes sociales con Genes Latinoamérica A.C para darles la ficha de turno, así como las indicaciones que deben seguir para la toma de pruebas.

“En Veracruz las enfermedades raras han dejado de ser raras, entonces creo que hay que entenderlo y abrirse, se necesita el sentido humano y la empatía”.