Fibrosis quística, enfermedad compleja y sin cura
septiembre 6, 2019
Ciudad de México. Durante la emisión de Oro Noticias de 6 a 9 con Patricia Estrada, se habló de la importancia del conocimiento sobre la fibrosis quística. Flor Cote mamá de una paciente con esta enfermedad, compartió la historia de su hija.
Señaló que la detección del padecimiento se vio retrasada porque los síntomas que presentaba podían confundirse con los de alguien que tiene asma. Luego de meses con neumonías recurrentes, fue cuando realizaron un estudio y pudieron detectar que la menor tenía fibrosis quística.
La madre de la menor de 9 años, de la aseguró que se trata de una enfermedad complicada, especificó que “lleva muchos aerosoles que tiene que ver con el asma, pero son cosas distintas”. Señaló que hasta el momento le han realizado dos cirugías, sin embargo lleva una vida “casi normal”.
La actividad física para la menor, se ha visto limitada, por ejemplo en la escuela no puede ejercitarse ya que si corre, empieza a toser demasiado. Su dieta es amplia, aunque se le dificulta subir de peso; su ingesta es vía oral y además tiene una sonda en el estómago.
Flor destacó que es difícil llevar la enfermedad por el desconocimiento de la misma, ejemplificó que mucha gente piensa que se contagia o que la tos es síntoma de una enfermedad viral, situación por la cual su hija ha sido regresada de la escuela en varias ocasiones.
Incluso señaló que instituciones escolares la han hecho firmar documentos para deslindar a la escuela de cualquier responsabilidad por lo que pueda pasar con la menor, en palabras de la madre: “ellos creían que le iba a dar un ataque de tos, se iba a ahogar y yo iba a demandar a escuela”.
Por su parte la Doctora Verónica Moreno explicó que la fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, crónica, de evolución progresiva y desafortunadamente sin cura ya que hasta el momento no hay tratamiento. Precisó que el padre o la madre debe tener una alteración en lo genes para que algún menor nazca con esta enfermedad.
Esta enfermedad no es contagiosa y se manifiesta con diferentes síntomas a diferentes tiempos, por lo que se recomienda aplicar la prueba del Tamiz a los recién nacidos para hacer un diagnóstico temprano.
Recién nacidos pueden presentar síntomas como coloración de piel amarilla tienen obstrucción intestinal por meconio. Cuando crecen los síntomas aumentan ya que el menor tiene tos crónica, que todo el tiempo tiene flemas, niños que están desnutridos, que tienen diarrea. La Doctora señaló que estos signos podrían confundirse con otras enfermedades.