Más de 400 mil veracruzanos padecen alguna enfermedad rara

Eda Sentíes. Veracruz. El 28 de febrero se conmemora el Día de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, es decir aquellas para la que probablemente aún no hay un diagnóstico y mucho menos tratamiento y que se presentan solo en 5 personas por cada 10 mil habitantes. 

Lupus, artritis reumatoide, espondilitis, uveítis, hemofilia y ataxia, son algunas de 20 enfermedad raras que reconoce México, sin embargo, se calcula que hay 8 mil enfermedades de este tipo.

En Veracruz más de 400 mil personas padecen unas de estas enfermedades, siendo Teocelo, Coatepec, Cosautlán, Tlaltetela y Xalapa los 5 municipios donde se concentran la mayor cantidad de pacientes.

Samantha Aguirre Vázquez, fundadora de la asociación Vogt Koyanagui, Harada y Uveítis México, sostuvo que diagnosticar una enfermedad rara puede llegar a tardar hasta 10 años, lo que puede provocar una discapacidad total o hasta la muerte del paciente. 

“En México ay 8 millones d personas con enfermedades raras y en Veracruz hay 400 mil personas con una enfermedad rara o poco frecuente y el 70 u 80 por ciento no han sido diagnosticas, como al rededor del 5% de la población mexicana, y existen 8 mil enfermedades raras y México solo reconoce 20 de ellas. Hay muchas personas que no saben qué es lo que tienen. Una persona puede tardar entre 4 y 10 años en ser detectadas y esto puede causar una discapacidad total o incluso la muerte”, explicó. 

Samantha reconoció que padecer una enfermedad rara puede ser difícil de llevar para el paciente y su familia, por lo que invitó a todo aquel que esté en esa situación a acercarse a la asociación para poder recibir atención gratuita y se les canaliza con especialistas y apoyo psicológico.